发布时间: 2024-10-14 13:49:06
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BioLINCC(Biologic Specimen and Data Repository for NHLBI Studies)是由美国国家心肺血液研究所(National Heart, Lung, and Blood Institute,NHLBI)于2008年建立的数据库。其旨在协助科研人员方便地获取研究数据,提高NHLBI资助项目的转化率。BioLINCC 网站于 2009 年推出,其中包含 38 个生物样本集合和来自 108 项研究的数据。到第四年在线年末,已链接并发布了 2600 个生物样本集合,并提供了 381 项研究的数据以供索取。到第四年年底,注册用户数量接近 851 人,并且继续显示出每年新用户增长率的趋势。BioLINCC 已满足 600 个请求,包括 75 个数据收集,以及 154 个教学数据集请求和 147 个数据更新协议。
国家心肺血液研究所 (NHLBI) 生物样本和数据存储库由两个实体项目组成:①生物样本存储库 (Biorepository),由NHLBI、血液疾病和资源部、输血部管理医学和细胞治疗科;以及②NHLBI 数据存储库,由NHLBI、心血管科学部 (DCVS)、流行病学科管理。这两个项目使命相似,即通过向合格的研究人员提供对存储生物样本和数据收集的访问权限,以此加强和促进心血管病、肺部和血液疾病的进一步研究。
美国国立卫生研究院 (NIH) 下属的国家心肺血液研究所 (NHLBI) 于 1976 年建立了一个生物储存库,最初存档了基于人群的血液制品安全调查的生物样本。后来它扩展到来自心脏、肺和血液疾病的临床和流行病学研究的生物样本。NHLBI 还在 2000 年建立了一个数据存储库,用于存储和分发来自 NHLBI 赞助的研究的研究数据。NHLBI 生物标本和数据存储库信息协调中心 (BioLINCC) 成立于 2008 年,旨在开发链接这两个相关 NHLBI 存储库内容所需的基础设施,促进对存储库资源的访问,并简化请求流程。
NHBLI生物标本数据库负责获取、储存生物标本,同时将质量合格的生物样本分配给科研人员。早期BioLINCC生物数据库的标本主要包括血浆、血清以及全血,这些标本来源于研究供血和受血患者的几项临床研究。近几年,生物数据库还包含了来源于心血管、肺部疾病以及血液系统疾病研究的标本。NHBLI临床研究数据主要来源于最近70多年以来的流行病学研究和临床研究,包含来自于145家中心临床注册研究和观察性研究的数十万患者数据。来源于临床注册研究的数据包含患者基线资料、中期随访信息、辅助研究以及预后资料(包含实验室检查)。
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数据集本身有两种类型:用于 NHLBI 存档目的的私人、未编辑的研究数据,以及为删除个人标识符(例如,姓名、具体日期、地址、诊所位置、社会安全号码等)或折叠或重新编码数据(例如,将年龄重新编码为年龄分组,将特定异常值重新编码为高端或低端分组)而编辑的公共研究数据, 以确保无法轻易识别研究参与者。大多数数据包中还包括文件,通常称为 README 文件,它为数据接收者提供有关研究历史及其进行方式、研究过程中任何关键事件或研究方法变化的信息,以及在创建公共数据集时应用的编辑和代码折叠的详细信息。
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